Seltene Krankheiten

Heute sind weltweit 6000 bis 8000 seltene Krankheiten bekannt. Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn fünf oder weniger Personen auf 10'000 Einwohnerinnen und Einwohner betroffen sind. Weil sie so selten vorkommen, fällt es der Medizin oft schwer, diese Krankheiten rechtzeitig zu entdecken und angemessen zu behandeln. Die SAMW unterstützt die Bestrebungen, um die rund 500'000 in der Schweiz betroffenen Personen mit besseren Gesundheitsleistungen zu versorgen.

Mit dem 2014 vom Bundesrat verabschiedeten «Nationalen Konzept Seltene Krankheiten» soll die Situation der Patientinnen und Patienten verbessert werden, insbesondere mit vernetzten Behandlungsangeboten und Referenzzentren. Mit diesen Strukturen erhalten Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und die Gesundheitsfachleute professionelle Unterstützung und das Wissen über seltene Krankheiten kann besser gebündelt werden.

Im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit (BAG) hat die SAMW 2016 einen Bericht erarbeitet, der den Prozess zur Errichtung von Referenzzentren beschreibt. Die SAMW hat vorgeschlagen, die Bestimmungen des nationalen Konzepts auf zwei Ebenen umzusetzen. Die erste besteht aus Versorgungsnetzwerken der Leistungserbringer und spezifischen Referenzzentren für verschiedene Krankheiten. Falls dieses Behandlungsangebot nicht genügt bzw. Lücken bestehen, gewährleistet die zweite Ebene mit «Plattformen für seltene Krankheiten» die Funktion von interdisziplinären Anlaufstellen bei ungewisser Diagnose, die Koordination der Behandlungen und der Fachpersonen sowie die Weitergabe von Informationen.

Im Bericht wurde ausserdem eine «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» empfohlen. Diese entstand 2017 unter dem Namen «kosek». Die kosek konzentriert sich auf die Entwicklung von Angeboten, die einerseits die Diagnose seltener Krankheiten erleichtern und andererseits bestehende Versorgungslücken schliessen. Als Koordinationsplattform führt sie in Zusammenarbeit mit den Akteuren des Gesundheitswesens Projekte durch und beteiligt die Betroffenen über deren Patientenorganisationen. Die SAMW ist Gründungsmitglied der kosek.

Neun anerkannte Zentren für Seltene Krankheiten

Im Mai 2021 hat die kosek drei neue Zentren für Seltene Krankheiten anerkannt. Damit verfügt die Schweiz insgesamt über neun solche Zentren und ist geographisch und sprachlich flächendeckend versorgt. Die Zentren für seltene Krankheiten sind interdisziplinäre Anlaufstellen, an die sich Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose wenden können, um vertiefte Abklärungen zu machen. Sie arbeiten krankheitsübergreifend, koordinieren die Fachexpertise der beteiligten Expertinnen und Experten, fördern die Weiterbildung und Forschung. Untereinander sind die Zentren vernetzt, um die Versorgung der betroffenen Personen bestmöglich zu organisieren.

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